Dominik Aurelio

Der Tag von Dominiks Geburt war ein wunderschöner Apriltag. Er kam nach unkomplizierter Schwangerschaft scheinbar gesund zur Welt. In seinen ersten Lebensmonaten entwickelte er sich prächtig und entdeckte diese schöne neue Welt um sich herum zusammen mit seinem Bruder Vincent und seinem heiß geliebten Hund Oscar.

Im Alter von 8 Monaten begannen die ersten Anzeichen seiner Erkrankung. Am Anfang zuckte nur der Arm und wir Eltern waren ratlos was das sein könnte. Einen Monat später kam der erste große Anfall, der uns sehr in Schrecken versetzte. Dominik hatte Fieber und der Anfall dauerte 15 Minuten. Daraufhin musste er einige Zeit im Krankenhaus verbringen. Es wurden zahlreiche Tests gemacht. Das EEG war normal und es konnte nichts gefunden werden. Leider kamen dann auch noch Myoklonien und weitere Anfälle hinzu.

Einige Wochen später hatte Dominik wieder einen Grand-Mal, diesmal hörte der Anfall aber nicht so schnell auf. Die Ärzte versuchten alles um ihn dort heraus zu bekommen, was dann auch nach ca. einer Stunde gelang.  Dank einer aufmerksamen Ärztin in unserem Kinderkrankenhaus wurde schnell ein Gentest veranlasst. Es wurde eine Mutation im SCN1A-Gen gefunden. Im April 2008 erhielten wir dann die  Diagnose “Dravet-Syndrom”. Diese Diagnose brachte unser Leben ganz schön aus dem Gleichgewicht. Wir hatten eigentlich noch so viel mit unseren Kindern vor z. B. in ferne Länder zu reisen. Diese Zukunftsträume schienen für uns von einem Tag auf den anderen zu zerplatzen. 

Dominik erhielt bisher zahlreiche Antiepileptika, die die Anfälle nie in den Griff gebracht haben. Außer der Epilepsie leidet er noch unter kognitiver geistiger Behinderung, motorischen Problemen und Verhaltensauffälligkeiten. Nachts wird er mit einem Pulsoxy überwacht. Zur Zeit geht er auf eine Schule für geistig Behinderte und fühlt sich sehr wohl dort.

Dominik ist ein glückliches Kind, er sieht die Welt mit anderen Augen und geht offen und neugierig auf alle Menschen zu. In der Zwischenzeit haben wir seine Erkrankung angenommen und genießen jeden schönen Tag in unserem Leben mit ihm. Wir haben erfahren wie Bereichernd das Leben mit einem besonderen Kind sein kann und wie man trotzdem ein glückliches und erfülltes Leben haben kann.