Dominik Aurelio

Dominik wurde an einem wunderschönen Apriltag geboren. Nach einer unkomplizierten Schwangerschaft kam er gesund zur Welt. In den ersten Monaten erlebten wir mit ihm eine unbeschwerte Zeit voller Glück. Gemeinsam mit seinem großen Bruder Vincent und unserem treuen Hund Oscar erkundete er neugierig die Welt – kleine, glückliche Momente, die uns immer in Erinnerung bleiben werden.

Als Dominik etwa 8 Monate alt war, veränderte sich unser Leben. Anfangs waren es nur leichte Zuckungen in seinem Arm, die wir kaum einordnen konnten. Doch mit 9 Monaten erlitt er seinen ersten großen Anfall, der uns mit seinen 15 Minuten wie eine Ewigkeit vorkam. Es folgten unzählige Krankenhausbesuche und medizinische Tests – aber keine Antworten. Stattdessen nahmen die Anfälle zu und wurden immer heftiger.

Einige Wochen später erlitt Dominik einen besonders schweren Anfall, der über eine Stunde andauerte. Dank einer aufmerksamen Ärztin wurde schließlich ein Gentest veranlasst, der uns endlich Klarheit brachte: Im April 2008 bekamen wir die Diagnose „Dravet-Syndrom“. Diese Nachricht stellte unser Leben auf den Kopf. Plötzlich schien alles, was wir uns für die Zukunft erträumt hatten – Abenteuerreisen in ferne Länder oder auch nur ein normales Familienleben – unerreichbar. Die Angst vor dem nächsten Anfall, der jederzeit lebensgefährlich werden konnte, beherrschte unseren Alltag. Soziale Kontakte wurden weniger, und wir hatten kaum Raum, das alles zu verarbeiten. Wir lebten einfach nur im Funktionsmodus. Für seinen Bruder Vincent war diese Zeit ebenfalls schwierig, denn unsere ganze Aufmerksamkeit und Rücksichtnahme galt Dominik.

Dominik hat mittlerweile viele Medikamente ausprobiert, leider ohne durchschlagenden Erfolg. Neben der Epilepsie begleiten ihn kognitive Einschränkungen, motorische Probleme und Verhaltensauffälligkeiten. Nachts wird er mit einem Pulsoximeter überwacht, damit wir sofort reagieren können. Heute besucht er eine Schule für Kinder mit besonderen Bedürfnissen, wo er sich pudelwohl fühlt und viel lacht.

Mit der Zeit haben wir gelernt, mit Dominiks Erkrankung zu leben. Wir haben unsere Träume neu definiert und reisen heute sogar wieder viel – diesmal gemeinsam mit Dominik, angepasst an seine Bedürfnisse. Jeder Tag ist ein Geschenk, und wir nehmen ihn, wie er kommt.

Dominik ist ein fröhliches, neugieriges Kind, das Menschen mit seiner offenen und liebevollen Art verzaubert. Er hat uns gezeigt, die Welt mit anderen Augen zu sehen. Das Leben mit ihm ist nicht immer leicht, aber es ist unendlich bereichernd. Wir haben gelernt, dass man auch mit Herausforderungen ein erfülltes und glückliches Leben führen kann – voller Liebe, Zusammenhalt und kleinen, wertvollen Momenten.