Nachdem Dominik täglich viele Anfälle hatte und wir bei der Medikamentenauswahl ziemlich am Ende waren, beschlossen wir mit der ketogenen Diät zu beginnen. Dominik nahm zu diesem Zeitpunkt vier verschiedene Antiepileptika, es ging ihm in jeder Hinsicht sehr schlecht. Er machte seit einem Jahr in der Entwicklung keine Fortschritte mehr, er konnte fast nie in den Kindergarten gehen und war sehr müde. Es schien eine ausweglose Situation zu sein. Nach zahlreichen Recherchen entschieden wir uns für die ketogene Diät.
Zu Beginn hatten wir einen stationären Aufenthalt in der Epiklinik in Zürich. Anfangs wurden zahlreiche Voruntersuchungen gemacht. Die Ernährungsberaterin kochte mit uns zusammen die Gerichte für Dominik und erklärte uns die Zusammenhänge der ketogenen Diät. Dominik nahm am Anfang die ketogenen Gerichte wunderbar an und kam auch sehr schnell in Ketose. Die Umstellung des Stoffwechsels merkte man jedoch recht schnell, er begann sehr müde und schlapp zu werden und der Appetit ging zurück. Allerdings ging seine Anfallsfrequenz sofort signifikant zurück.
Es begann eine schwierige Zeit. Er übergab sich sehr oft und wurde immer schlapper. Es war sehr schwierig ihm das ketogene Essen schmackhaft zu machen, bis er es schließlich ganz ablehnte. Aber die immer weiter sinkende Zahl der Anfälle motivierte uns alle weiterzumachen.
Die Anleitungen der Ernährungsberaterin waren sehr theoretisch. Ich hatte zwar einige Rezepte mit nach Hause bekommen, nur waren diese entweder nicht Dominiks Geschmack oder einfach nicht alltagstauglich.
So machte ich mich daran eigene Rezepte zu kreieren und schaffte es, die ketogene Diät erfolgreich in unseren Familienalltag zu integrieren. Die ketogene Diät bedeutete eine enorme Umstellung für alle Familienmitglieder.
Ich musste für Dominik immer extra kochen, alles genau ausrechnen und abwiegen. Der Alltag musste sehr genau geplant werden. Spontane Ausflüge und Treffen mit Freunden wurden schwierig. Wir konnten auch nicht mal kurz unterwegs in ein Restaurant gehen oder einfach etwas zu Essen kaufen.
Zuhause durften keine Süßigkeiten oder andere Lebensmittel herumliegen. Auch sein Bruder musste lernen was Dominik essen darf und was nicht. Urlaube waren eine besondere Herausforderung die besonderer Planung bedürfen.
Aber nach und nach hatten wir alle gelernt die Diät in den Alltag einzubauen. Dominik lernte schnell, dass er unser Essen nicht mehr essen darf. Ich lernte Dinge vorzubereiten und wie man wieder mehr Spontanität herstellen konnte. Es waren wieder kleine Ausflüge möglich und im Sommer wagten wir uns sogar für zwei Wochen nach Spanien.
Der Schritt die ketogene Diät zu wagen und die schwierige Anfangszeit hatte sich gelohnt. Dominiks Anfälle sind in dieser Zeit zwar nicht ganz verschwunden, aber die Anfallsfrequenz ist sofort um 70% zurückgegangen. Wir konnten die Medikamente erheblich reduzieren, er wurde aufnahmebereiter und hat sprachlich einen großen Sprung gemacht.