Unsere Geschichte mit Mia
Eine Mutter erzählt
Mia war fünf Monate alt, als wir es zum ersten Mal sahen. Sie lag auf der Krabbeldecke, ich kniete neben ihr, mein Mann saß am Esstisch. Plötzlich zog sie ruckartig die Arme hoch, ihr Kopf nickte nach vorne. Es war so kurz, dass ich dachte, ich hätte mich verguckt. Dann passierte es nochmal. Und nochmal. In schneller Folge, vielleicht zehn oder fünfzehn Mal.
Ich nahm sie hoch und sagte zu meinem Mann: "Ich glaube, mit Mia stimmt etwas nicht."
Wir fuhren in dieselbe Nacht in die Kinderklinik. Die Ärztin in der Notaufnahme schaute sich ein Video an, das ich am Handy aufgenommen hatte. Sie wurde sehr ernst. Sie sagte: "Wir behalten Mia da. Wir machen morgen ein EEG."
So begann unser Leben mit Mia.
Die Diagnose hieß West-Syndrom. Mia hatte sogenannte BNS-Anfälle, Blitz-Nick-Salaam, hieß das früher. Hundert oder mehr am Tag. Manchmal in Serien, manchmal einzeln. Bei jedem Anfall flammte das EEG auf wie ein Gewitter. Die Ärzte sagten, das Gehirn könne sich so nicht entwickeln.
Sie erklärten uns die Behandlungsmöglichkeiten. Cortison-Spritzen, ein bestimmtes Medikament, später vielleicht andere. Sie sagten auch, dass die Prognose stark davon abhänge, wie schnell die Anfälle aufhörten.
Mia bekam das Cortison. Es wirkte nicht. Sie bekam ein zweites Medikament. Es wirkte auch nicht. Sie wurde stiller, müder. Sie schaute uns nicht mehr richtig an. Das Lächeln, das sie mit drei Monaten hatte, war weg. Sie war jetzt sechs Monate alt und entwickelte sich zurück.
Ich kann nicht beschreiben, was es bedeutet, als Mutter dabei zuzusehen, wie das eigene Kind sich zurückentwickelt. Es gibt kein Wort dafür. Es ist ein Schmerz, der in den Knochen sitzt.
Nach drei Monaten ohne Erfolg sprach unsere Neuropädiaterin zum ersten Mal von der ketogenen Diät. Sie sagte, bei Säuglingen mit West-Syndrom, bei denen die Standardtherapie nicht greift, sei das eine Option. Es gibt sogar eine spezielle Säuglingsmilch dafür, KetoCal heißt sie. Mia würde diese Milch über die Flasche bekommen. Im Idealfall ginge das schnell. Im Idealfall.
Wir willigten ein. Wir hätten alles eingewilligt.
Die Einstellung machten wir an der Charité in Berlin. Wir packten nicht für zehn Tage, sondern für drei Wochen. Mein Mann nahm Sonderurlaub. Mias größere Schwester Hannah, drei Jahre alt, kam zu meinen Eltern.
In der Klinik bekamen Mia und ich ein Zimmer. Mein Mann pendelte. Die ersten Tage waren gewöhnungsbedürftig, weil Mia auf die neue Milch eingestellt werden musste. Die Werte mussten stimmen. Die Ketone mussten kommen. Wir maßen Blutzucker, wir maßen Ketone, wir wogen Mia jeden Morgen.
Was ich dort gelernt habe: Eine Säuglings-Diät ist anders als eine Diät für ältere Kinder. Mia konnte uns nicht sagen, ob sie hungrig war oder satt. Sie konnte uns nicht sagen, ob ihr schlecht war. Wir mussten lernen, ihre Zeichen zu lesen. Die Ärzte und Schwestern halfen uns dabei.
In der zweiten Woche passierte etwas. Ich saß mit Mia auf dem Arm im Stillraum, gab ihr die Flasche mit der KetoCal-Milch. Plötzlich schaute sie mich an. Wirklich angeschaut, mit Augen, die mich erkannten. Sie hatte das wochenlang nicht mehr getan.
Ich legte sie auf das Bett, ging zur Tür, rief meinen Mann auf dem Gang. "Markus! Komm schnell!" Er rannte rein. "Schau sie an. Schau ihre Augen an." Er setzte sich neben das Bett, machte Quatsch, wie nur er es konnte. Mia lächelte. Klein, aber eindeutig. Sie lächelte zum ersten Mal seit Monaten.
Wir saßen beide am Bett und hielten ihre kleinen Hände, und uns liefen die Tränen über das Gesicht. Eine Schwester schaute durch die Tür, sah uns, schloss die Tür wieder leise. Sie hatte verstanden.
Ein paar Tage später meldete das EEG: Die Anfälle waren auf ein Drittel zurückgegangen. Eine Woche später waren sie fast weg. Wir durften nach Hause.
Zu Hause begann das eigentliche Leben mit der Diät.
Bei einem Säugling ist es in mancher Hinsicht einfacher als bei einem Kleinkind: Mia trank Flaschenmilch, also mussten wir nicht jeden Tag neue Mahlzeiten ausdenken. Wir maßen die Spezialmilch ab, gaben sie in die Flasche, und das war es. Keine Gemüse-Frage, keine Kuchen-Diskussionen.
In anderer Hinsicht war es schwerer. Mia konnte uns nichts sagen. Wenn sie weinte, mussten wir herausfinden, ob sie hungrig war, müde, ob ihr schlecht war, ob die Windel voll war, ob die Werte stimmten. Wir maßen jeden Tag Blutzucker und Ketone, manchmal mehrmals täglich. Mia hatte kleine rote Punkte an den Fingern von den Stechhilfen. Ich hasste das. Ich machte es trotzdem.
Wir lernten, mit den Sorgen zu leben. War sie heute zu schlapp? War das nur Müdigkeit oder rutscht sie aus der Ketose? War das eine Erkältung oder etwas Ernsteres? Bei einem Säugling kann eine Magen-Darm-Geschichte schnell gefährlich werden, weil das Erbrechen die Werte durcheinander bringt. Wir hatten Notfallnummern an der Pinnwand. Wir riefen oft an. Die Ärzte waren immer freundlich.
Die größte Veränderung kam zwischen dem siebten und neunten Monat. Mia, die vorher zurückgefallen war, holte auf. Sie fing an, Spielzeug zu greifen. Sie drehte sich vom Rücken auf den Bauch. Sie machte ihre ersten Laute, die nach Worten klangen. "Mama". "Baba". Klein, aber da.
Bei jedem dieser Schritte saß ich auf dem Boden und hatte einen Kloß im Hals, den ich nicht wegbekam. Andere Mütter freuen sich über das erste Lächeln. Wir freuten uns über das zweite Lächeln. Andere Mütter feiern das Krabbeln, weil ihr Baby so groß wird. Wir feierten das Krabbeln, weil es bedeutete, dass Mia es überhaupt konnte.
Mia ist heute zwei. Sie läuft, sie spricht in Zwei-Wort-Sätzen, sie tobt mit ihrer großen Schwester. Sie ist nicht ganz so weit wie andere Kinder ihres Alters, aber sie holt auf. Die Anfälle sind seit anderthalb Jahren weg.
Wir wissen nicht, wie lange wir die Diät machen werden. Vielleicht noch ein, zwei Jahre. Irgendwann wird mit der Klinik besprochen, ob wir sie ausschleichen können. Bis dahin ist sie unser Alltag.
Was uns niemand vorher hätte erklären können: Wie viel Hoffnung in einem einzigen Lächeln eines Babys liegen kann.
Was ich heute sagen würde
Wenn ich Eltern treffe, deren Baby gerade die Diagnose bekommen hat, sage ich ihnen meistens drei Dinge.
Lasst euch nicht von der Statistik verrückt machen. Ihr werdet im Internet vieles lesen über West-Syndrom und Prognosen. Nicht alles davon trifft auf euer Kind zu. Jedes Kind ist anders. Lest mit Vorsicht.
Hört auf euer Bauchgefühl. Bei einem Säugling, der nicht sprechen kann, ist eure Beobachtung das Wichtigste. Wenn ihr merkt, dass etwas nicht stimmt, fahrt in die Klinik. Auch wenn andere sagen, ihr übertreibt.
Nehmt Hilfe an. Wenn ein Baby krank ist, reicht ein Elternteil nicht. Ihr braucht Großeltern, Freunde, manchmal eine Haushaltshilfe. Ihr braucht jemanden, der für euer großes Kind da ist, falls ihr eines habt. Ihr braucht jemanden, der für euch da ist. Es ist keine Schwäche. Es ist Realität.
Und ein letzter Satz, den ich allen Eltern mitgebe: Euer Baby spürt euch. Auch wenn es klein ist, auch wenn es krank ist, auch wenn es nicht zurücklächelt. Eure Stimme, eure Hände, eure Nähe sind sein Anker. Vergesst das nie.
Mia und ihre Familie leben in Berlin. Mia hat ein West-Syndrom, das mit fünf Monaten diagnostiziert wurde. Sie macht die ketogene Diät seit anderthalb Jahren.